doença rara
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‘Fomos carregados pelas orações’, diz mãe de bebê que sobreviveu a doença rara e grave
Nixon estava com 17 meses quando adoeceu, levando enorme preocupação para a família Koop, após o menino apresentar fortes dores de estômago. No entanto, os pais de Nixon testemunham que aquela experiência terrível para a família, que mora na cidade de Steinbach, na província de Manitoba, no Canadá, os deixou mais próximos de Deus e uns dos outros. Após experimentar o menino reclamar durante dois dias de dor contínua, desconforto e perda de apetite, sua mãe Jaycia Koop começou a suspeitar que algo estava errado. Jaycia foi aconselhada por sua mãe a levar Nixon ao médico, onde “por sorte” havia ocorrido o cancelamento de uma consulta de última hora. “Eu…
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Cristã com doença rara ensina crianças na escola bíblica: ‘Fui chamada por Deus’
A cristã Roberlene Helena Nunes Barbosa, de 38 anos, é portadora de uma doença rara que limita seus movimentos. Ela nasceu com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, uma doença hereditária em que ossos surgem em locais onde não deveriam existir, dificultando a locomoção. Roberlene herdou a condição rara do pai, mas a doença só se manifestou quando ela tinha 16 anos. “Tem pessoas que já aparece na infância, mas esse não foi o meu caso. Essa doença não pode ser tratada com fisioterapia, mas hidroterapia é indicado”, explicou ela, em entrevista ao Site Mulher Cristã. Mesmo precisando de uma cadeira de rodas para se locomover, Roberlene não permitiu que sua deficiência a…
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Jovem com doença rara faz missões pelo mundo: “Nada me impede de pregar o Evangelho”
A missionária Ana Clara Schindler tem testemunhado com sua própria vida quão grande é a graça de Deus. Aos seis meses de idade ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara, que interfere nos gestos voluntários do corpo. Ela se converteu aos 14 anos através de uma cristã que conheceu na internet. “O que eu conhecia de Deus era a religião e o desespero das pessoas para que eu fosse curada, o que nunca importou muito pra mim”, disse ela em entrevista ao Guiame. Ana Clara contou que essa amiga lhe apresentou um “Deus relacional”, que não estava preocupado com o seu físico, mas que desejava…
Bebê abandonado por nascer deformado vira médico 42 anos depois: ‘Minha fé me sustentou’
Quando Francis Joel Smith nasceu – com deformidades faciais, sem orelhas ou órbitas oculares, devido a uma doença rara chamada síndrome de Treacher-Collins –, ele foi abandonado pelos pais e entregue para adoção. Quarenta e dois anos depois, ele está inspirando o mundo com sua história, testificando que sua fé em Deus o fez vencer. Apesar de sua condição, Francis foi criado por uma família após ser tirado do orfanato onde viveu por três anos. E a família que o adotou o amava como seu próprio filho, ele conta. Ao contar a história de Francis, o GOD TV diz que a vida foi difícil para ele devido as suas deformidades…